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県内に３４１人、社会も動き始めた

２０２５年に県が行った調査では、鹿児島県内で瑛斗くんのような医療的ケア児が３４１人確認されている。医療の進歩で救える命が増える一方、休みなく続く介護を担う家族のケアが課題となっている。

社会の対応も少しずつ変わりつつある。国は２０２１年に医療的ケア児とその家族を支援するための法律を施行。鹿児島県も２０２３年、家族からの相談を受け付ける支援センターを開所した。

目の動きが生み出すアート、そして希望

瑛斗くんが制作した作品

柿内家の壁には個性的な作品が飾られている。これは瑛斗くんの「目の動き」で描かれたアートだ。センサーが目の動きや速さを感知し、線として描き出す「視線入力アート」と呼ばれる手法で、瑛斗くんが６歳の頃に出会った。

祥子さんはこのアートに希望を見出している。「作品に仕上げることで人に見てもらい、グッズにすることで色んな人に知ってもらえたら、私たちもモチベーションになる。この子たちはお金を生むことができないので、就労として収入が得られるためにアートを展開して、資金となる活動ができたらなと思う」

２４時間、介護が欠かせない医療的ケア児の存在。支援の輪をさらに広げるために必要なのは、まず柿内さん家族のような日々を、社会が知ることではないだろうか。